Η σπάνια ζωή συναντά τον πολιτισμό μέσα από τέχνη, κινηματογράφο και βιωματικές δράσεις
Για πρώτη φορά στην Ελλάδα, η σπάνια ζωή αποκτά πολυδιάστατη φωνή μέσω του 1ου Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος», που θα πραγματοποιηθεί από 26 Φεβρουαρίου έως 1 Μαρτίου 2026 στην Πινακοθήκη του Δήμου Αθηναίων. Το φεστιβάλ διοργανώνεται από τον Σύλλογο «95» – Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, υπό την αιγίδα του Δήμου Αθηναίων και με την υποστήριξη του ΟΠΑΝΔΑ, με στόχο την ανάδειξη της καθημερινότητας, των προκλήσεων και της δύναμης των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις μέσω της τέχνης και του πολιτισμού.
Δράσεις και εκθέσεις:
- Φωτογραφική έκθεση “Rare” της Υπατίας Κορνάρου: ντοκιμαντερίστικη και εννοιολογική αποτύπωση της σπάνιας ασθένειας ως ανθρώπινο βίωμα.
- Ζωγραφική έκθεση «Ο κόσμος μου, η γραφή μου» του Νικηφόρου Κυριακουλάκου, σπάνιου ασθενή και νέου εικαστικού δημιουργού, που αποτυπώνει βιωματικά τη διαφορετικότητα και την ανθρώπινη αντοχή.
- Προβολή ταινίας μικρού μήκους “Rare Land” του Ευθύμη Χατζή, που είχε παρουσιαστεί στο φεστιβάλ Καννών 2023, αναδεικνύοντας τις προκλήσεις των σπάνιων ασθενών από τη διάγνωση έως την πρόσβαση στη θεραπεία.
Συμπληρωματικές δραστηριότητες:
- Παρουσίαση του φωτογραφικού βιβλίου “Rare”
- Παράσταση θεάτρου playback
- Βιωματικά εργαστήρια για παιδιά, εφήβους και ενήλικες (θέατρο, περφόρμανς, λογοτεχνία, μουσικοθεραπεία)
- Ανοιχτές συζητήσεις και στρογγυλά τραπέζια με συμμετοχή φροντιστών, επιστημόνων και εκπροσώπων φαρμακευτικών εταιριών
- Ξεναγήσεις με διερμηνεία στην ελληνική νοηματική γλώσσα και ειδικά οργανωμένες ξεναγήσεις για μαθητές σχολείων
Στόχος:
Το φεστιβάλ φιλοδοξεί να αποτελέσει μια πολυεπίπεδη πλατφόρμα έκφρασης, ενημέρωσης και κοινωνικού διαλόγου για τη σπάνια ζωή, προωθώντας την ευαισθητοποίηση, τη συμπερίληψη και τη θεσμική στήριξη των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις.
Είσοδος & πληροφορίες:
Η είσοδος είναι ελεύθερη. Οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να επισκεφθούν την ιστοσελίδα του Συλλόγου «95» για το πρόγραμμα και για δήλωση συμμετοχής: https://rarealliance.gr
Η υγειονομική κάλυψη θα παρέχεται από τον Ελληνικό Ερυθρό Σταυρό.
